Nederlandse Vereniging voor Verzekeringsgeneeskunde Menu
Vereniging Opleiding Kwaliteit Wetenschap

Oproep NVVG afgevaardigde voor adviesgroep Kwaliteitsstandaard primair scleroserende cholangitis (PSC)

dinsdag 29 augustus 2017

De Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP) en de patiëntenorganisatie PSC Patients Europe (PSCPE) ontwikkelen een Kwaliteitsstandaard primair scleroserende cholangitis (PSC). Deze ontwikkeling maakt onderdeel uit van het project ‘Perspectief van zeldzaam – Perspectief voor zeldzaam’ waarin kwaliteitsstandaarden worden ontwikkeld voor meerdere zeldzame aandoeningen en dat wordt gefinancierd door Stichting Dioraphte.

De Kwaliteitsstandaard PSC wordt ontwikkeld door een werkgroep, bestaande uit leden van PSCPE, experts op het gebied van PSC en ondergetekende als projectleider. Daarnaast wordt, in overleg met de werkgroep, een bredere adviesgroep samengesteld, waarin de beroepsgroepen betrokken bij de multidisciplinaire zorg voor patiënten met PSC en de patiëntenorganisatie vertegenwoordigd zijn.

Voor de werkgroep hebben de volgende MDL artsen aangegeven mee te willen werken aan de ontwikkeling van deze kwaliteitstandaard:

  • prof. dr. Ulrich Beuers; Maag-, darm- en leverarts, opleider MDL, hoofd Levercentrum van het AMC – expertisecentrum cholestatische leverziekten
  • prof. dr. Rinse Weersma; Maag-, darm- en leverarts, Hoogleraar en afdelingshoofd bij het UMCG
  • dr. Henk van Buuren; Maag-, darm- en leverarts bij het Erasmus MC
  • prof. Dr. Bart van Hoek; Maag-, darm- en leverarts in het LUMC
  • Dr. Robert Verdonk, maag-, darm- en leverarts in het Antonius ziekenhuis

Verder zitten in de werkgroep 2 afgevaardigden van PSC patients Europe :

  • Larissa de Lannoy
  • Marleen Kaatee

En als projectleider:

  • Drs. Renee van Tuyll, MD

De NVVG is op zoek naar een of meerdere expert(s) die namens de NVVG afgevaardigd worden voor de adviesgroep Kwaliteitsstandaard primair scleroserende cholangitis (PSC). De taken van de adviesgroep-leden zijn: aangeven welke knelpunten zij ervaren in de zorg voor patiënten met PSC en het lezen en becommentariëren van de conceptversie van de Kwaliteitsstandaard. Vanzelfsprekend zal ook de NVVG meegenomen worden in een commentarenronde en zullen we te zijner tijd autorisatie van het eindproduct aanvragen bij het bestuur van de NVVG.

De VSOP heeft de afgelopen jaren, als grootste landelijke ontwikkelaar, expertise opgebouwd in het ontwikkelen van kwaliteitsstandaarden voor zeldzame aandoeningen. Voor een overzicht verwijs ik u naar www.zorgstandaarden.net. Voor de ontwikkeling van de Kwaliteitsstandaard primaire scleroserende cholangitis wordt gewerkt conform de ‘Leidraad voor kwaliteitsstandaarden’ van het Zorginstituut Nederland.

De VSOP informeert ook de Federatie Medisch Specialisten (FMS) over dit verzoek. De FMS kan op deze wijze het overzicht krijgen en de voortgang bewaken van de verschillende verzoeken aan WV-en.

Interesse?

Heeft u interesse om als afgevaardigde van de NVVG deel te nemen in de adviesgroep Kwaliteitsstandaard primair scleroserende cholangitis (PSC)? Stuur dan een e-mail naar secretariaat@nvvg.nl.

Deel dit via:
Naar overzicht
Sluiten
X Zoek