Nederlandse richtlijn ME/CVS

Organisaties willen samen Nederlandse richtlijn ME/CVS ontwikkelen
De organisaties die betrokken zijn bij de richtlijn ME/CVS hebben het Zorginstituut gevraagd om uitstel van de deadline tot 1 maart 2023.

Passende zorg
In december 2020 heeft Zorginstituut de ontwikkeling van een kwaliteitsstandaard (richtlijn) ME/CVS op de Meerjarenagenda geplaatst. Het Zorginstituut verwacht dat een kwaliteitsstandaard bijdraagt aan passende zorg voor patiënten met ME/CVS. Behalve duidelijkheid over de actuele stand van de wetenschap, draagt een nieuwe richtlijn bij aan meer bewustzijn en kennis over ME/CVS bij zorgverleners. Dit vergroot de mogelijkheden voor patiënten en zorgverleners om samen te beslissen over de beste behandeling van klachten en symptomen, met als doel een betere kwaliteit van leven.

Richtlijn NICE

Het Zorginstituut heeft de betrokken organisaties van zorgverleners en patiënten gevraagd hieraan deel te nemen. Op 1 oktober 2021 verwachtte het Zorginstituut van hen een uitspraak: ofwel de nieuwe conceptrichtlijn van het Engelse NICE[1] aanbieden voor het Register, ofwel de toezegging om nieuwe richtlijn(modules) te gaan ontwikkelen. Als de partijen er samen niet uitkomen, kan het Zorginstituut de zogeheten doorzettingsmacht inzetten. Dat betekent dat het de regie overneemt en de Kwaliteitsraad vraagt om de ontwikkeling van de richtlijn.

In het daarop traject dat volgde op het verzoek van het Zorginstituut kreeg integrale overname van de NICE-richtlijn, zoals die in concept was gepubliceerd, geen consensus. Bovendien publiceerde NICE pas op 29 oktober een definitieve richtlijn.

Bereidheid en overeenstemming

Op een bijeenkomst met het Zorginstituut op 24 september hebben de aanwezige organisaties een grote bereidheid uitgesproken om gezamenlijk een nieuwe Nederlandse kwaliteitstandaard voor ME/CVS gaan ontwikkelen. Zij hebben daarbij overeenstemming bereikt over het onderwerp van de richtlijn, de doelpopulatie van de richtlijn, het doel van de richtlijn, de einddoelgroepen (gebruikers) van de richtlijn, de betrokken organisaties en gebruik van (concept-)NICE-richtlijn ME/CFS en CBO-richtlijn CVS.

Randvoorwaarden

Op dit moment wordt er hard gewerkt aan het realiseren van een aantal noodzakelijke randvoorwaarden om daadwerkelijk een richtlijntraject te kunnen starten, te weten een initiatiefnemer/eigenaar, financiering, organisatie (inclusief onafhankelijke voorzitter) en methodologische ondersteuning.

Omdat zij streven naar een richtlijn die grotendeels voortbouwt op evidence die door NICE is verzameld verwachten de betrokken organisaties* dat het maken van een richtlijn niet veel langer dan een jaar zal duren. In een gezamenlijke brief hebben zij aan de Raad van het bestuur van het Zorginstituut gevraagd om uitstel van de deadline tot 1 maart 2023.

* De betrokken organisaties die de brief hebben gestuurd zijn:

ME/CVS Stichting Nederland

ME/cvs Vereniging

Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG)

Nederlandse Internisten Vereniging (NIV)

Nederlandse Vereniging van Verzekeringsgeneeskunde (NVVG)

Nederlandse Vereniging voor Arbeids- en Bedrijfsgeneeskunde (NVAB)

Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP)

Patiëntenfederatie Nederland

Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid

Vereniging voor Gedrags- en Cognitieve therapieën (VGCt)

Zorgverzekeraars Nederland

[1] Verkrijgbaar op https://www.nice.org.uk/guidance/indevelopment/gid-ng10091