Standpunt NVVG en GAV: GR-advies ME/CVS niet werkbaar in praktijk

De kwaliteit van het GR-advies schiet op een aantal onderdelen te kort: sommige stellingen en conclusies missen een wetenschappelijke onderbouwing en zijn gekleurd door hoe (een deel van) de patiënten daarover denkt. Wij missen de benodigde transparantie over gemaakte keuzes ten aanzien van bijvoorbeeld het selecteren van de onderzoeksliteratuur. De NVVG en de GAV vinden het vreemd dat zij niet zijn uitgenodigd om deel uit te maken van de commissie, juist omdat de Tweede Kamer vroeg om de invloed van ME/CVS op maatschappelijke participatie en begeleiding van patiënten in het advies te betrekken. Dit doet afbreuk aan de kwaliteit van het advies.

De NVVG en de GAV zijn het nadrukkelijk niet eens met de laatste aanbeveling van de commissie die bij uitstek ons werkveld betreft “Medische beoordelaars in het kader van Arbeidsongeschiktheidsverzekeringen, Wet maatschappelijke ondersteuning, Wet langdurige zorg en Participatiewet erkennen dat ME/CVS een ernstige ziekte is die gepaard gaat met substantiële functionele beperkingen en beschouwen de keus van een patiënt om geen CGT of oefentherapie (GET) te doen niet als ‘niet adequaat herstelgedrag’.” Een aantal onderdelen uit deze aanbeveling vragen om een nadere toelichting. Zo is er de suggestie dat als de patiënt geen heil ziet in CGT of oefentherapie, hij of zij met rust gelaten moet worden. Dat roept verbazing op. Want, alhoewel er geen oorzakelijke behandeling is voor ME/CVS, mag van een patiënt worden verwacht dat hij of zij een behandeling volgt die zijn of haar klachten kunnen verminderen. Dat geldt voor alle patiënten die een claim op een uitkering doen en dus ook voor deze groep. Doorgaan met een behandeling die niet effectief is, is bijna nooit zinvol. De huidige formulering door de GR is echter onnodig restrictief. Ten aanzien van het eerste deel van bovengenoemde aanbeveling roept de kwalificatie van ME/CVS als een ernstige aandoening die gepaard gaat met substantiële beperkingen verbazing op. Van vrijwel geen enkele ziekte wordt een zo categorische uitspraak gedaan. Zoals bij veel aandoeningen geldt ook voor patiënten met ME/CVS dat er patiënten zijn die vallen in de categorie van een ernstige aandoening maar zijn er ook voldoende voor wie die kwalificatie niet geldt. Verzekeringsartsen zien derhalve een breed scala aan patiënten met minder en meer beperkingen onder de noemer van ME/CVS. Zij verrichten dan ook een individuele beoordeling die recht doet aan deze beperkingen, wat ook blijkt uit onderzoek van UWV. Wij kunnen niet aannemen dat die beoordeling alsnog tot volledige (duurzame) arbeidsongeschiktheid moet gaan leiden, gezien huidige formulering van de aanbeveling. Dat zou ook niet gezondheid bevorderend zijn en past ook niet in de participatiegedachte. De NVVG en GAV onderschrijven de aanbeveling voor meer onderzoek naar ME/CVS. Het is belangrijk dat onderzoek naar de oorzaak van ME/CVS wordt voortgezet omdat dit de sleutel is naar niet alleen een effectieve(re) behandeling maar ook tot betere diagnostiek. Met de andere drie aanbevelingen van de commissie, zijn wij het niet eens.

Onze conclusie is dat het huidige GR-advies voor professionals in onze beroepsgroep(en) niet werkbaar is. Wij stellen als beroepsverenigingen voor om dit advies mee te nemen bij een update van de multidisciplinaire richtlijn uit 2013, zoals reeds was beoogd in 2017.